丈夫高血压严重 儿患白血病 母亲为白血病儿子求助

患儿骨髓移植后续治疗费紧缺,患儿母亲曾是深航机上保洁员,夫妻曾在深打工13年

2017-09-25 09:19作者:邵枫来源:南方都市报编辑:周娟
据记者了解,患儿父母早年曾在深圳打工,母亲曾是深圳航空的机上保洁员,在深圳生活了13年之久。

近日,一名白血病患儿的母亲期望向本报发起求助。据记者了解,患儿父母早年曾在深圳打工,母亲曾是深圳航空的机上保洁员,在深圳生活了13年之久。目前,患儿已接受骨髓移植,情况平稳,但家人对所负外债和今后的治疗费用仍然一筹莫展。

丈夫高血压严重 儿患白血病

向尾灵夫妇的老家在湖南邵阳,2000年左右,两人一起来到深圳打工,当时向尾灵16岁。她告诉记者,自己当时作为深圳航空的招调工,在飞机上做保洁工作。向尾灵的深圳常住人口登记卡显示,她于2006年9月从湖南迁入深圳,服务处所为深圳航空有限责任公司。由于在深圳没有房产,向尾灵就落在了单位的集体户口。她说,当年夫妻两人本想在深圳买房,但由于丈夫突遭意外,家庭的经济收入便无法支撑了。

向尾灵解释,丈夫匡先生当时原本在一家混凝土企业工作,是一名夜班司机。由于工作强度等原因,丈夫患上了高血压,在2013年曾发生血管破裂(去年也曾复发),就诊时医院还下了病危通知书。因为向尾灵父亲当时在张家界发展,夫妻随后便来到张家界生活,儿子匡涵也开始在当地读小学。

打工夫妻筹款难

向尾灵夫妇的独生子匡涵,2008年在深圳出生,被诊断出白血病则是在小学三年级。当时,向尾灵在家给儿子洗澡时,发现匡涵肚子上有一大块淤青,巴掌大小,“我还以为是在外面撞的,或者是和人家小孩打架了”。但家人后来从张家界的医院得知,“95%的可能是白血病”。

向尾灵说,当时家人连夜来到长沙的中南大学湘雅医院,据医院确诊,匡涵是患上了“急性淋巴细胞性白血病(T系高白细胞性)”。进行了一段化疗后,发现有基因突变表现,匡涵家人便开始寻求骨髓移植,并在今年4月底转移至河北燕达陆道培医院,使用匡涵父亲的骨髓进行移植。

然而,移植手术、治疗、药物的费用对向尾灵来说是个大问题。她告诉南都记者,自己绝不会轻易放弃,但夫妻实在是能力有限,心有余而力不足。由于儿子日常护理离不开人,丈夫又常年患病,自己也无法再外出打工,可以说是断绝了经济来源。

目前,匡涵已经骨髓移植结束,情况基本稳定。据燕达医院方面介绍,在移植手术之前,匡涵收到了由演员赵薇、陈励志创建的微爱基金资助的25万元移植费用。

另外向尾灵介绍,此前在匡涵学校老师的帮助下,张家界武陵源阳光公益协会曾在轻松筹平台发起捐款,最终得到8.4万多元,但“现在有些筹不动了”。她对记者表示,此前在长沙、北京两家医院的住院发票已有六十多万元的账单,此外还有外面自行购买药物的费用,家里目前在所有筹款都用掉的情况下,仍欠外债16万多元。由于夫妻都是打工出身,朋友圈并不广,亲戚朋友能帮助的都帮过了,今后一次次检查、配药的费用如何支付,负债如何偿还,向尾灵还是感到力不从心。

医生:移植基本顺利 情况平稳

有关匡涵的病情,他的主治医生、河北燕达陆道培医院移植科主治医师颜述医生对记者介绍,匡涵是在今年4月29日入院治疗的,南都记者采访颜医生时,已经是匡涵骨髓移植过后32天。她告诉记者,本月18日匡涵刚刚做了移植后的第一次骨穿,“结果还是很好的,他爸爸的细胞也长进去了,可以说目前短时间之内是移植成功了”。目前,匡涵病情平稳,饮食正常,也未出现发烧、感染。待移植后50天左右的观察期过后,“慢慢地就把药物改为口服,情况稳定就可以出院了”。出院之后半年内,匡涵还需要每星期、每月前来复诊、调药,此后回院检查的频率可以再逐渐降低。对于此后匡涵的医疗开销,颜医生估计,如果情况平稳,出院后定期回来检查、评估情况再加上药物费用,每一次的花费应该在1万元-1.5万元左右;而如果出现排异、感染的情况,还需要另外应对。

患儿印象

患儿班主任:孩子平时乐于助人

近日,记者联系到匡涵所在学校的班主任、张家界市武陵源区索溪中心学校袁老师。袁老师告诉记者,当时自己从匡涵妈妈处得知情况后,周末就来到长沙湘雅看望了匡涵,而后将情况汇报给了学校,学校也发起了捐款和呼吁,并且也得到了校内外人士的捐助。据袁老师说,匡涵的同学们还给他录了鼓励加油的视频。

袁老师对匡涵的平时印象是,活泼好动、乐于助人。“平常有些同学搞不定的事,他都很乐意帮忙,也很尊重老师、好学。”袁老师介绍,匡涵各科中数学成绩最好,不过因为性格大大咧咧的,一开始的字写得不够好,但现在写字也越来越漂亮了。

主治医生:他是个逗趣的孩子

提到对这位小病人的印象,匡涵的主治医生颜医生说,匡涵身体胖嘟嘟的,很可爱,性格也很逗趣。她告诉记者,最开始匡涵来检查时,还给自己出了4脑筋急转弯,自己答上来3个,匡涵还夸自己聪明。另外,匡涵“也是个小吃货,每天想吃这个、吃那个”,但在恢复期需要观察患者的肠道情况,匡涵也不得不控制饮食、注意清淡。

●TIPS 如有捐助意向,可联系0755-82121212咨询。

采写:南都记者 邵枫

南都头条 Headline
排行 Top