PKU宝宝有福了!每年预计最高可获2万元财政保障

深圳出台苯丙酮尿症(PKU)患者救助新政策,可向市妇保院申请

2017-09-28 09:09作者:徐龙晨来源:南方都市报编辑:周娟
在现实生活中,有一类宝宝特别“挑食”,他们的每一顿饭都需要仔细斟酌。鸡、鸭、鱼、肉,甚至面条、馒头等平常人吃的食物,他们不能想吃就吃。

南都讯 记者徐龙晨 通讯员 深卫信 在现实生活中,有一类宝宝特别“挑食”,他们的每一顿饭都需要仔细斟酌。鸡、鸭、鱼、肉,甚至面条、馒头等平常人吃的食物,他们不能想吃就吃,因为一不小心这些美味佳肴就可能成为伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。这是一群“小天使”,他们患了一种罕见的疾病,名字叫苯丙酮尿症,也就是俗称的PKU,未来这一类儿童所需特殊食品费用纳入公共卫生项目预算。根据每个孩子的年龄、病情、食量不同,财政预计每年为每个患儿提供5000-20000元的保障。

PKU患儿特殊食品

政府有保障

特制的食品不便宜,一个孩子平均每月需要花费1000- 2000元不等。这让P K U家庭承受着巨大的经济压力,而且这种压力将伴随着父母及孩子的一生,不少家庭因此致贫。

PKU患儿的医疗问题也引起社会的广泛关注。杨勤等12名人大代表在深圳市六届人大三次会议提出了《关于将苯丙酮尿症(PKU)患儿的治疗纳入深圳医疗保障政策体系》的建议。

深圳市卫生计生委高度重视人大代表的建议,会同市财政委、市人力资源保障局等有关部门制定了项目实施方案。近日,深圳市卫生计生委和市财政委共同出台了《深圳市苯丙酮尿症(PKU)患者特殊食品医疗保障项目实施方案》,给这些家庭送来了民生大礼包。

据悉,凡第一诊断为苯丙氨酸羟化酶缺乏引起的苯丙酮尿症(ICD10:E70.0、E70.1)患儿,符合以下三个条件即可申请,即0-18周岁的患者;具有深圳市户籍人口或在深圳出生并持有居住证的非本市户籍常住人口;纳入定点医疗机构(深圳市妇幼保健院)进行治疗的患者。

记者了解到,PKU患儿所需特殊食品费用纳入定点医院(深圳市妇幼保健院)公共卫生项目预算,由市财政资金予以保障。此外,PKU患者治疗的药品费用也将由市人力资源保障局另行制定方案纳入医保。

深圳筛查出80多个PKU患儿

PK U是7000多种罕见病中的一种,也是罕见病中少数能够防治的先天遗传代谢病。如果在婴儿出生时即筛查出这个病,通过治疗,孩子完全可以健康成长。

去年,政府将新生儿筛查纳入民生实事,由财政支付全市出生婴儿80%筛查检测费,新生儿家庭只需支付20%费用。目前纳入深圳政府补助的遗传代谢病筛查,除了国家规定的两种病:苯丙酮尿症(PKU)、先天性甲状腺功能减低症,深圳还增加了先天性肾上腺皮质增生症和葡萄糖6磷酸脱氢酶缺乏症两种疾病。

深圳市新生儿疾病筛查中心自成立以来,共筛查了220万余人,确诊治疗干预了15000余人,有效预防了因病致残,降低了出生缺陷。其中,截至去年,深圳市一共筛查出86例PKU患儿。

福利来了

明年起可到市妇幼保健院领特制食品

一直可以领到18岁

目前深圳指定了一家定点医疗机构:深圳市妇幼保健院。

深圳市妇幼保健院将对符合条件的PKU患者家庭和个人进行备案登记,客观真实填写家庭基本信息,出具诊断结果证明,统计出符合保障对象条件的家庭名单。其他医疗机构筛查出来的符合条件的患者,由该医疗机构主动将患者转入定点医疗机构进行备案登记。

在接到定点医疗机构提交的申请后,深圳市卫生计生行政部门将对相关资料进行复核,经复核无异议的,依据定点医疗机构提供的人员名单和资金测算,将下一年度的项目资金预算报至市财政委审核,纳入年度部门预算。

按照“因病所需、因治所需、不同年龄所需”的原则,定点医疗机构统一采购特殊食品,并按不同年龄的保障对象实际需要量定点定量定向发放。

也就是说,凡是符合条件的患儿家庭,赶紧到市妇幼保健院申请登记,从明年起就可以到该院领取特制的食品了,一直可以领到18岁。

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