出门旅游也能治病了!深圳又走在了全国前列

南山区残联为精神障碍康复者购买服务项目,通过组织出游和社交帮助他们回归社会,并向社区科普“精神病是可以进行康复的”

2018-06-19 09:00作者:周世玲来源:南方都市报编辑:周娟
这是一次特殊的出游

   参加此次康复之旅的患者。

   旅途一刻。

   家属也陪着散心。

这是一次特殊的出游。5月10-11日,54位曾患精神障碍的康复者(简称康复者)及家属在15位中心社工的陪同下出游佛山顺德两天。活动组织方“南山区残疾人家属资源与心理健康服务中心”不是一般的社工组织,是南山残联的购买服务项目,由深圳最早成立的精神康复社会工作服务平台——— 深圳市南山区惠民综合服务社运营。活动的策划书也与别不同,甚至包括“风险预案”:活动期间天气不稳定或有雨,康复者有可能情绪波动。

乍一看,这个小团体跟其他旅游团差别不大,有的成员比较木讷,有的人比较活跃。一位女孩主动诉说自己的故事,某一个点突然引起她的伤心回忆就会止不住突然哭起来。

南山区残疾人家属资源与心理健康服务中心(简称中心)督导张雅楠表示,他们组织康复者出游已经四五年了,每年一两次。出游活动很受康复者欢迎,报名信息一发出,没两天就报满了。张雅楠说,主要因为康复者和家属平时大部分时间都在室内,患者没有机会和一群人一起玩,而出游能提供交流机会。

中心把康复者称为“终身会员”,目前有130多人,他们的患病情况与南山区统计的数据一致:25-45岁人占多数,所罹患精神疾病的类型前三位为双向情感障碍、精神分裂和抑郁症,这次出游的康复者中也多是以上三类。

康复者小白

陪同家属

妻子小艾,她觉得“慢慢来吧,日子还是要过下去”

发病前认识的女友成了妻子

在中心的社工看来,小白一家三口是不多见的精神障碍患者找到家庭归宿的例子。

小白20岁时第一次癫痫发病,走在马路上突然倒地,他自己“完全没知觉”,十几秒后慢慢醒来爬起身,路人还以为他被车撞了。第二次就不妙了,小白记得自己当时在工厂喝了点酒,清醒过来的时候发现站在楼顶,厂里人以为他要跳楼,结果他被炒了鱿鱼。病情随着时间加重,小白甚至一天要发作几次,到医院检查才得知是脑囊肿引起的发病。

在发病前,小白已和小艾认识,还有结婚的打算。这病一来,小艾的父母就不同意了,但小艾还是选择留在小白身边。“受感动了吧”,小艾说,小白曾哀求她,说自己给不了她太大的幸福,但一定尽自己力给她最好的。感情终归是两个人的坚持。2010年两人终于结婚。拍婚纱照是小艾回忆中最开心的一件事,回想起来她满面笑容。婚后要不要生孩子呢?几经考量,2016年,他们生下了一个女儿,取名yoyo,如今2岁,健康平安。

到今年,这对夫妻已走过了八年。其间小白做了两次手术把囊肿全部切除了,现在处于恢复期,还在吃药,病情当然也还有反复,就在这次出游前几天还发作了一次。

小艾感觉自己像养了一大一小两个孩子。小白不懂理账,不做家务,平时最多倒倒垃圾。“我在家炒菜,yoyo大便了他也不帮忙擦,我两头顾着结果菜都炒糊了。”焦头烂额的时候忍不住骂小白,小白老老实实不吭声。

小艾会怀念手术前的小白,有主见,能替她分担,但术后也有好的情况,小白没有以前那么急躁了。所以,她又觉得:“慢慢来吧,日子还是要过下去。”

小白觉得一家人安安稳稳,女儿健健康康就行。而小艾还是有一些规划的:“等yoyo上幼儿园了,我再去上班。先排队申请经济适用房,然后想办法开个便利店什么的。”

康复者小圆

陪同家属

妈妈何阿姨,女儿被确诊精神分裂时她感觉“垮了”

失恋后治病治了11年 希望“减肥成功”

30岁的小圆很安静,别人朝她笑她也会回一个笑容,话不多。一般人看不出她这11年来的挣扎:患精神分裂症,割过腕,反复治疗,至今恐惧工作场合没法正常工作。现在进入了康复期,小圆开始做手工艺,也爱逛街,最希望自己“减肥成功,能穿上以前好看的衣服”。

小圆妈妈何阿姨是离婚单身母亲,她讲述,2007年小圆在湖北读中专,和一个男孩子谈了几个月恋爱,被对方“劈腿”,“对她打击很大”。何姨认为这是一部分病因,另外可能是遗传因素,小圆爸爸就有病史。

小圆变得不爱说话,老是哭,没法上课,不肯见人。经亲戚提醒,何姨带小圆回深圳看北大医院心理科,初诊为精神疾病,何姨感觉“整个人都垮了”。

病发后小圆开始吃药。何姨说开始由于没经验,吃药好转就停药,导致病情反复。其中有一次发作非常严重,小圆闹着要自杀,家人一直在旁边守着,才走开上个厕所,小圆就拿剪刀割了脉,好在抢救及时,医生也说没割到要害。

2008年起何姨带小圆去康宁医院看病。治疗费用花掉何姨工资的大半。还好,何姨的娘家人向她们伸出援手。2014年,小圆尝试去工作,但她换了两份工作都适应不下来,“觉得大家看我的眼神怪怪的”,做了不到20天就没法做,怕又要犯病。小圆目前在一家企业托养,参与街道职康和区家属资源中心的一些活动,如园艺、绘画等,还有一定的补贴。

何姨说,小圆现在的智商大概在小学生水平。小圆平常喜欢和妈妈一起去买衣服,现在也正在减肥,她说每天走路40多分钟去上班,还在跑步机跑一个多小时,从180斤减到150多斤。

康复者阿唐

陪同家属

78岁的老父,最希望看到儿子成家

发病23年 家里的事靠父亲扛着

现年78岁的唐伯拄着拐杖,陪儿子阿唐出来玩。看到赏心悦目的花,唐伯会让大家帮父子俩拍合照。

阿唐的发病史可追溯到23年前在北京读书时,那时成绩下降,上课老睡觉,不和同学联系,老师甚至跟唐伯商量让阿唐回家休息一段时间。唐伯说,当时他对精神疾病还没有概念,就让阿唐去看病和吃缓解压力的药,把大专读完。阿唐好转后就停药,结果病情加重,发病时摔东西、打人。为此再度去医院看病,后转至长沙附二医院确诊抑郁症。

阿唐吃的是进口药,一粒就要40多块钱,最多的一段时间一天要吃9粒,这在上世纪90年代是不小一笔费用。虽然阿唐的哥哥姐姐帮了很多,但绝大部分还是唐伯伯在扛着。

唐伯一直不愿意为阿唐办残疾证,“总还抱着希望会恢复”,2013年才去办证,唐伯算了一笔账,阿唐现有3000多元企业托养收入,获减免300元精神疾病药物费用,此外申请了康宁医院的大病医保,可报销10%,这让压力小了很多。现在阿唐病情稳定,药量也减少到1/3。

多年下来,作为家长不是没有情绪,唐伯说,自己也流过泪,也在想不通的时候发过脾气。

唐伯当下最盼望的是儿子有工作和能成家。阿唐毕业后1998年曾在深圳找工作,当时正在发病,用人单位都不接收。虽然现在有企业托养,唐伯伯总觉得不是长远之计,“父母这么老了,孩子又这么大了。”

唐伯仍抱着希望,阿唐有一天能成家,“他初高中的时候很帅的,很苗条,现在就胖了点”,唐伯语气带着疼惜。之前曾试过给介绍对象,有的不愿意,有的谈不拢。唐伯说阿唐初中很活泼,人缘很好,就是现在变得不爱说话。听着父亲的话,阿唐脸上泛起一阵羞赧的微笑。

呼吁

请摘下看待康复者的“有色眼镜”

就整个社会环境而言,中心多位社工觉得外界对精神康复者群体有“有色眼镜”。比方不时见诸报道的精神障碍患者杀人伤人事件,给人留下患者会造成恶性事件的刻板印象。但数据显示,至少95%以上的精神障碍患者不会伤害他人,伤害他人事件多发生在该患者停止服药期间或受到较大刺激。与心脏病高血压一样,精神障碍只是一种慢性病。因而患者只要坚持服药,病症可控,实际上与正常人无异。

精神障碍患者一旦被贴上标签就会被社会排斥,这是他们就业空间小的原因之一。据了解,中心100多位会员,有工作的不超过10个人。按深圳政策,康复者可在一些企业有就业岗位,企业因而可享受纳税补贴,但实操中很多企业只要拿补贴,并不给康复者提供真正的岗位,甚至不要求他们上班,以避免出问题。有评论认为,这削弱了康复者融入社会的主动性。

需要帮助的不光是病人,还有家属

康复者精神康复阶段其实需要友善环境,需要亲切的交流,无数的实践已一再证明。

南山区残疾人家属资源与心理健康服务中心就有个典型例子。有一位康复者,发病时会打妈妈,但不会攻击其他人。中心社工上门做个案辅导,长期跟进,关注到主要是因为妈妈是康复者的照顾者,康复者出于情绪才打人,社工带他出来活动,和他人交流,进行安抚等,现在这位康复者虽然还会有幻听等病症,但日常都是笑嘻嘻的,没再出现暴力行为。

家属也是康复者生活的一部分。虽然目前深圳给予康复者家庭的政策福利在经济支持上已经起了很大作用,但日常生活里,人的作用更重要。被疾病“困住”的不光是康复者,还有他们的家属。家属没有喘息空间,康复者没有正常社交。很多时候,连他们的朋友、亲人都不愿靠近,能给他们带来改变的,就只有社工。

精神障碍患者保障帮扶

深圳是国内做得最好的城市

但精神康复服务人员较为紧缺。以南山为例,据不完全统计,南山区精神康复专项相关从业人员仅有80人左右,按南山区精神康复者总数约5000人来算,服务人数比率为1:65。除了紧缺,服务也良莠不齐。张雅楠说,像中心这类人员流动率低、服务模式成熟的情况实际较为少见。

教育、医疗配套是深圳目前致力补齐的短板之一,在目前这个阶段,要改善精神障碍患者的处境,更需要社区和家庭的支持。深圳精神障碍患者床位数仅为全国平均数的四分之一,2014年完工的健宁医院800张床位目前未投入使用,不过即使计算在内,深圳仍达不到全国标准。此外,目前全市600多家社康中心基本配备一名精神科医生,但一线医务人员工作太多,家属不配合等多个原因结合下,工作开展存在阻碍。

不过对于精神障碍患者的帮扶和保障方面,中心多位社工都表示,深圳在国内是做得最好的。据了解,深圳最早把对精神障碍患者的治疗纳入医保,而且治疗能报销的比例也是最高的,此外,深圳对贫困患者、低保家庭患者都进行救助,可以减免费用等等。

社工工作重点之一

科普“精神病是可以进行康复的”

张雅楠介绍,在精神障碍康复者的治疗和干预全流程中,大概分工是,康宁医院负责治病,各区慢病院负责病情诊断和开药,类似他们这样的社工组织负责为康复者提供社会工作支持,比方提供重回社会技能学习。

为了让康复服务覆盖更广,中心日常较为重要的一项工作是入社区宣传,为家属普及一些科学常识,认识精神障碍是可以进行康复的,学会如何照顾患者。

数据 仅南山就有至少5000个康复者

媒体报道显示,早在20 0 5年,深圳就已开展精神疾病流行病学调查,深圳重性精神疾病终身患病率为1 .41%,按当时人口基数来算总人数超过15万。而调查显示深圳居民精神障碍总患病率21.19%,该比例人群主要指有精神障碍、年龄18岁以上的人群,这个占比是全国最高的。康宁医院方面表示,深圳近年未针对精神疾病开展流行病学调查,该份数据具备参考意义,至今仍被官方认可。

以南山为例,目前南山精神障碍康复者总数超5000人,其中户籍康复者3000多人。官方数据显示,南山户籍持证精神康复者近五年每年以12%的速度递增,深圳以非深户居民居多,因而南山康复者的人数递增率很可能超12%。

采写:南都记者 周世玲

南山残疾人家属资源与心理健康服务中心供图应受访者要求,文中康复者及家属均为化名

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